El acto tendrá lugar a las 18.00 horas e incluirá la lectura de un manifiesto y una suelta simbólica de globos, así como la realización de una gran X humana.
Además, los más pequeños también podrán realizarse una foto con populares personajes de dibujos animados.
Esta acción conmemorativa está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo de trabajo D´Genes X Frágil, y cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), EURORDIS, el Ayuntamiento de Totana, la Comunidad Autónoma y la Peña Barcelonista de Totana.
El síndrome X Frágil es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia, donde se estima que la padecen en torno a 300 personas.
